。天生鬥士。再生不良性貧血的心路歷程~

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~血球數據~

7/18 WBC:500,HGB:7,6,Plat.:37k

解釋一下，再生不良性貧血病患雖然三個指數都比一般低，但有人是缺血紅素較嚴重，

而我是缺血小板非常之嚴重，看到的數字會那麼高全是靠輸血來的!我如果一周不輸血，

驗出來的數據差不多就是幾千或低於15k。

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7/18(六)

醫師跟我說了討論結果，還是要打ATG...之前雖然有人沒有打，可是後來排斥反應較劇烈，

因此還是要忍一忍了，雖然有點失望，但是如果之後可以不要留下後顧之憂地離開無菌室，這樣一定是最好的!

整天除了上廁所、量體重、洗澡(其實在無菌室幾乎每天都這樣啦)，

其他時間都一直躺在床上，只能說實在是不舒服到無法用言語形容，只有親身體會才會了解吧?

可以多用手機和家人朋友聊幾句，心情會好一點喔!我就是如此並加上禱告^^

(當初不能攜帶紙筆進去 想說不然用電腦紀錄每一天好了 結果連坐起來用個電腦的力氣都沒有...)

順道說一下，在無菌室時免疫力真的很差會很難受，醫護人員因為擔心病患感染，

每天都會檢查眼睛、鼻孔、嘴巴(有無潰瘍)、出血點、瘀青、紅疹、屁股、以及量體重...之類的，

這一切都是為了病患的健康安全!!!假如有以上症狀，務必要反應，不要想說嘴巴破個小洞OK，

一點也不OK好嗎?因為白血球(WBC)會連續很多天只有100，不處理的結果不只是破，

會潰瘍的喔!到時連吞個口水都有問題；反之，如果有小破就先說的話，醫師會開藥膏，這樣子總比替自己找苦吃好多了吧!

再來，體重很重要呢!千萬別因為自己吃不下可能會瘦而感到開心，化療時、抵抗力低時別談這些，

每天的攝入及排出最好是差不多(都會計算)，最理想是量體重時跟前一天不要差太多...

多喝水有助於排出可怕的化療藥~

小小建議，想要早早離開無菌室就要小心提防感染喔!

7/19(日)開始打ATG及CSA環孢靈抗排斥藥

簡單介紹CSA，這種藥廣泛使用於各類移植病人的身上，

名字是cyclosporine A(CSA)，可稱作環孢靈或環孢素，移植病人通常需要服用此藥好一段時間~

它的副作用差不多是四肢灼熱、癢、腎指數上升、高血壓、噁心嘔吐、毛髮增生，

這些都是非常常見的，以上我都體驗過了ˊvˋ詳細介紹於最下面會附上網址請參考:)

ATG抗胸腺蛋白藥物計畫是從今天起打2天，這次打的劑量我不知道是多少，

但我只知道是上次住院時打的劑量多1.5倍@@

約晚上6點多開始發燒，這是我的生病紀錄中最痛苦的一天了，

雖然只有38.1度，卻是無比難受，曾經有燒到40度以上過，但都沒有像這次這麼痛苦，

(原因解釋:人體會發燒是因為自身的免疫力在調節體溫來殺死細菌，所以常常發燒的人不會得到癌症之類的。

癌症病人或是化療的人只會低燒，因為免疫力嚴重不足，沒辦法燒得很高)(p.s.雖然稍不高但很痛苦我覺得)

參考自她癌症擴散全身，醫院說沒救了，卻被自己醫好了！

坦白說，我一度以為自己的生命要流走了，我覺得自己完全沒有任何力氣，連伸手拿個手機我都覺得好費力，

躺了冰枕也一樣沒有任何改善，陪伴我的只有昏暗的燈光及手機裡教會的讚美詩歌，

我的心裡不停向天父祈禱，因為我知道生命不在我，而是在祂的手中，

我還有好多事情沒有完成，我為祂所做的事情也太少了，我覺得還我很有可能還沒有資格可以見主。

護理師有通知醫師我發燒，但是因為溫度看起來沒有很高，所以沒有給我退燒藥，

燒了好一陣子，還是拿了退燒藥給我，才吃下去不到20秒就整個開始狂吐，

吐完後我想到之前主藉著教會朋友告訴我的:相信救恩，主的救恩，不容懷疑!

於是我用僅存的力氣播放了讚美詩48首救恩成在十字架，

聽了很感動，淚流滿面，因為在無菌室覺得有些孤單，自己一個人在裡面受苦，

家人都不能陪我，而朋友們又都要上大學了...

這首詩歌告訴我，我不是孤單一個人，就像沙頂腳印的故事，

我以為我是自己一個因為沙灘上只有一雙腳印，

但是沒想到那卻是主揹著我走的腳印，那是主耶穌的腳印呀!

況且有這麼多人這麼的關心我，為我流淚祈求禱告，加油打氣等~

所受的苦並不是自己默默擔著，天國路雖顛簸，不過主必與我同行。

後來燒慢慢退去了，心中萬分感謝，今後的路還要勇敢走下去，

我想這件事我一生都不會忘記!

願主看顧每一位朋友們健康、喜樂、平安 :)

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CSA環孢靈抗排斥藥參考網址(點選即可跳轉): 服用抗排斥相關藥物說明及注意事項